Caden, originaire de Standerton, dans la province sud-africaine du Mpumalanga, est atteint d’une maladie génétique rare appelée syndrome de Prader-Willi. Cette condition se manifeste par une faim constante, pouvant conduire à une prise de poids excessive, une croissance limitée, ainsi qu’une diminution du tonus musculaire.
Sa mère, Zola Benjamin, raconte : « Caden mangeait même du papier toilette, en avalant des rouleaux entiers. En réalité, il consommait tout papier qu’il trouvait à la maison. S’il ne trouvait rien d’autre, il grattait la terre par terre et la mangeait ». Le syndrome de Prader-Willi, selon le NHS, affecte environ un enfant sur 15 000 en Angleterre.
Aujourd’hui âgé de dix ans, Caden mangeait également du papier toilette et de la terre pour tenter d’apaiser son appétit insatiable. Cette maladie est particulièrement difficile car les personnes touchées ont besoin de moins de nourriture que leurs pairs, leur corps brûlant moins de calories en raison d’une masse musculaire plus faible.
Actuellement, Caden pèse environ 14 kilos, tandis que la plupart des enfants de son âge pèsent entre 20 et 26 kilos.
Zola explique : « À l’âge de trois ans, il pesait déjà 25 kg, et nous étions déconcertés. Nous avons consulté de nombreux médecins sans obtenir d’explication claire sur sa prise de poids ».
Finalement, un médecin de l’hôpital universitaire Steve Biko de Pretoria, dans la province de Gauteng, a diagnostiqué le syndrome de Prader-Willi. Zola raconte : « Caden commençait ses journées avec quatre tranches de pain grillé au fromage, suivies, une heure plus tard, de Coca-Cola et de restes de la veille. Au déjeuner, il mangeait deux gros morceaux de poulet, et continuait à se nourrir toutes les heures ».
Le poids de Caden augmentait rapidement, et les médecins, inquiets pour sa santé, l’ont soumis à un régime strict. Zola a dû verrouiller tous les placards et le réfrigérateur, et cacher la nourriture pour l’empêcher de se suralimenter.
Elle conclut : « C’est une période difficile. Je me sens coupable, mais les médecins ont été clairs : si je veux que mon fils survive, il doit suivre ce régime. Chaque jour est un combat ; je dois le surveiller sans relâche, jour et nuit ».