La maladie de Chagas : le « tueur silencieux » à travers les récits d’Emiliana et d’Idalia
Emiliana Rodriguez – hantée par la nuit
En Bolivie, alors qu’elle était enfant, Emiliana Rodriguez a assisté à une scène qui l’a marquée à jamais : un joueur de football s’est effondré sans raison apparente et est mort sous ses yeux.
C’est à ce moment qu’elle a entendu parler pour la première fois de la maladie de Chagas, cette infection silencieuse transmise par les insectes qui piquent la nuit.
Un de ses amis proches a lui aussi succombé à ce « tueur invisible ». Chaque année, environ 12 000 personnes en meurent, et plus de huit millions vivent avec cette infection dans le monde. Souvent asymptomatique pendant des années, la maladie peut finir par provoquer des atteintes cardiaques ou digestives graves.
Installée à Barcelone depuis près de 30 ans, Emiliana reste porteuse du parasite. Lors de sa première grossesse, la peur de transmettre l’infection à son bébé l’a rongée. Grâce à un traitement approprié, sa fille est née en parfaite santé.
Idalia – le prix de l’ignorance
Au Mexique, Elvira Idalia Hernández Cuevas n’avait jamais entendu parler de la maladie avant que celle-ci ne soit détectée chez sa fille Idalia, à l’occasion d’un simple don de sang.
Le choc a été immense, et la famille s’est retrouvée démunie face au manque d’informations et de soutien médical. Ce n’est que grâce à l’intervention d’un parent médecin qu’Idalia a pu bénéficier du traitement nécessaire.
Leur histoire illustre les difficultés que rencontrent de nombreux patients confrontés à l’ignorance ou à l’absence de diagnostic.
Une menace mondiale sous-estimée
Découverte en 1909 par Carlos Chagas, la maladie a longtemps été considérée comme un problème limité à l’Amérique latine. Désormais, elle s’étend à d’autres continents, touchant également les États-Unis, l’Europe, l’Asie et l’Océanie.
Aux États-Unis seulement, on estime que 300 000 personnes pourraient être infectées, souvent sans le savoir. D’après l’OMS, entre six et sept millions de personnes sont porteuses du parasite dans le monde, mais moins de 10 % sont diagnostiquées. Jusqu’à 30 % développent, des années plus tard, des complications cardiaques ou digestives graves.
La transmission peut aussi se faire de la mère à l’enfant, par transfusion sanguine ou transplantation d’organes, représentant un défi croissant pour les systèmes de santé hors d’Amérique latine.
Un combat qui doit continuer
Pour sensibiliser le public et éviter les transmissions congénitales, le professeur David Moore a créé le Chagas Hub à Londres. Il alerte toutefois sur le ralentissement des efforts mondiaux et doute que l’objectif de l’OMS – éradiquer la maladie d’ici 2030 – puisse être atteint.
Les deux traitements existants, le benznidazole et le nifurtimox, ont plus de 50 ans. Ils provoquent de nombreux effets secondaires et sont d’efficacité limitée.
Pour Moore, cela illustre le manque d’investissements consacrés à cette maladie négligée, malgré les millions de vies qu’elle impacte.